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sarah.cohen-gogo@curie.fr, sophie.collardeau-frachon@chu-lyon.fr, sylvie.fasola@fsef.net, sgorde-grosjean@chu-reims.fr, hamami_sabeur@yahoo.fr, s-haouy@chu-montpellier.fr, sylvie.helfre@curie.net, sophiehuybrechts@yahoo.com, sarah.jannier@chru-strasbourg.fr, laurent@lyon.fnclcc.fr, s-mercier@o-lambret.fr, s.pall-kondolff@chu-nancy.fr, sabine.sarnacki@aphp.fr, sophie.taque@chu-rennes.fr, sandrine.thouvenin@chu-st-etienne.fr, stephane.vanderbecken@chu-reunion.fr, tandat.nguyen@reims.unicancer.fr, thierry.philip@lyon.unicancer.fr, toan.khuc@lescliniquesstjoseph.be, thierry.leblanc@rdb.aphp.fr, t-roujeau@chu-montpellier.fr, v.bernier@nancy.unicancer.fr, vincent.barlogis@ap-hm.fr, vgiacobbimilet@ch-lemans.fr, vlaithier@chu-besancon.fr, veronique.mosseri@curie.net, virginie.verkarre@nck.aphp.fr, sebag@lyon.fnclcc.fr, xavier.muracciole@ap-hm.fr, xarialland@chu-angers.fr, yves.perel@chu-bordeaux.fr, Yves.reguerre@chu-reunion.fr, yann.revillon@nck.ap-hop-paris.fr, khedermaged73@gmail.com, ccastex@chu-reims.fr, achausset@chu-clermontferrand.fr, sclercguay@chu-besancon.fr, LaColin@chu-angers.fr, liliane.cotte@chr-reunion.fr, frederique.debomy@chu-dijon.fr, delabesse.emma@chu-toulouse.fr, soraya.dib@curie.net, tec.gmo@rdb.aphp.fr, anne.maclou@curie.net, nrabiau@chu-clermontferrand.fr, p-smis@o-lambret.fr, isabelle.tenaud@chu-nantes.fr, A-Tessier@o-lambret.fr, cecile.veron@chru-lille.fr, nmontmaneix@chu-clermontferrand.fr, fabien.bertrand@chru-lille.fr, mofabre@gmail.com, helene.serandour@chu-rennes.fr, l-saumet@chu-montpellier.fr, jean-marc.guinebretiere@curie.fr, line.claude@lyon.unicancer.fr, n-kalfa@chu-montpellier.fr, rod-j@chu-caen.fr, i-coupier@chu-montpellier.fr, OlIngster@chu-angers.fr, sfce@ligue-cancer.net, edore@chu-clermontferrand.fr, martine.gioia@rifhop.net, sophie.branchereau@bct.aphp.fr, christophe.chardot@nck.aphp.fr, catherine.guettier@bct.aphp.fr, geraldine.hery@ap-hm.fr, morcrett@wanadoo.fr, charlotte.mussini@bct.aphp.fr, daniele.pariente@bct.aphp.fr, Celine.CHAPPE@chu-rennes.fr, fisfan@chu-clermontferrand.fr, Lea.GUERRINI-ROUSSEAU@gustaveroussy.fr, wadih.abouchahla@chru-lille.fr, jean-christophe.fournet@nck.aphp.fr, irene.jimenez@curie.fr, anna.kerouanton@abc.aphp.fr, marie.ouachee@aphp.fr, stefano.cairo@xentech.eu, audrey.guilmatre@rdb.aphp.fr, samuel.abbou@gustaveroussy.fr, audreymaryse.aschero@ap-hm.fr, amandine.bertrand@ihope.fr, JeanFrancois.Brasme@chu-angers.fr, ncheikh@chu-besancon.fr, elodie.bottollier-lemallaz@chu-dijon.fr, marielaure.couec@chu-nantes.fr, linda.dainese@trs.aphp.fr, blandine.debardsautel@gmail.com, delabesse.eric@iuct-oncopole.fr, delsol.m@chu-toulouse.fr, xavier.druet@gmail.com, Ducassou.Anne@iuct-oncopole.fr, Bruno.Filhon@chu-rouen.fr, sylvie.fraitag@nck.aphp.fr, stephanie.franchi@bct.ap-hop-paris.fr, galateausalle-f@chu-caen.fr, sandrine.girard@chu-lyon.fr, fabienne.gumypause@hcuge.ch, benabidallahsamia@gmail.com, sebastien.heritier@trs.aphp.fr, yoann.huguenin@chu-bordeaux.fr, 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jdonadieu vous a envoyé un email à partir du site SFCE.
Chers amis
Quelques nouvelles du comité histiocytose / centre de référence au coeur de l'été...
1) Avec l'aide de la SFCE, 2 travaux récents viennent d'être publiés que nous vous joignons en version pdf
* charge allélique BRAF V600E : En peu de mots: cela revient à une MRD pour les histiocytoses langerhansiennes BRAFV600E (qui sont les plus sévères), pour les formes multisystémiques du nourrisson et les présentations réfractaires à Velbé-Corticoïde.
* Nouvelle mutation dans les histiocytoses langerhansiennes : nous completons le paysage moléculaire des Histio langerhansiennes en décriptant celles non mutés BRAF V600E
* la suite de ce projet: un puce targeted NGS pour toutes les histiocytoses...
2) Nous mettons en œuvre en pratique ces avancées moléculaires en proposant l'étude de la charge allélique BRAF V600E plasmatique. A partir de septembre, nous serons à même de procéder à cette technique avec un délai de rendu de 2 mois. Les indications sont : les formes multisystémiques du nourrisson et les présentations réfractaires à Velbé-Corticoïde.
Nous vous joignons une feuille de demande qui rappelle les indications et les modalités d'envoie.
3) Un mot sur le Centre de référence. Dans le cadre du PMR 3, les centres de références ont été re labelisés. Dans le dossier très technique, de nombreux paramétres rentraient en ligne, dont l'activité. On y distinguait le CR coordinateur, le CR constitutifs et le CR centre de compétence. Le CR histiocytose a déposé un dossier et a inclus juste quelques 3 centres SFCE atteignant le seuil (fille active de Plus de 50 pts LCH vu dans l'année) . Le CR histiocytose a été re labelissé pour 5 ans. Clairement, dans notre idée, notre mission est une mission de coordination d'un réseau. Nous continuons à animer les RCP, le registre pour tous les patients, et les projets scientifiques comme Genehistio pour l'ensemble des centres SFCE. Si d'aucun regarde la liste des auteurs des papiers produits par notre comité/ CR/ registre, nous associons toutes les équipes et ceci nous semble le principal. La dénomination centre de compétence que, certains sont un peu tristes de ne pas avoir, n'améne aucun bénefice, aucun moyen. Les points sigaps des articles sont plus valorisés que ce titre de centre de compétence. Par ailleurs, le site www.eurohistio.net que nous animons mentionne toutes les équipes SFCE comme centre de soins
4) PNDS: Les recommandations HL2010 (dispo sur le site SFCE) sont en train d'être mis à jour. Nous les actualisons et prenons la forme d'un PNDS - validé par l'HAS. Nous cherchons des relecteurs relectrices. Merci de nous en faire part.
5) Journée des histiocytose: DATE= 10 novembre 2017 (programme à la rentrée)
6) Ci joint la date des RCP nationale histio pour l'année 2017 2018
Bonnes vacances
Jean DONADIEU et Sébastien Héritier
Service d'Hémato-Oncologie Pédiatrique
Hopital Trousseau
26 avenue du Dr Netter F 75012 Paris
E mail : jean.donadieu@aphp.fr
Tel 33 1 44 73 53 14 / 33 1 71 73 82 66
Registre des neutropénies - Centre de référence des neutropénies chroniques www.neutropenie.fr
Registre des histiocytoses Centre de Référence des Histiocytoses www.histiocytose.org www.eurohistio.net
Result:
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